Најновије размишљање о синдрому хроничног умора
Карактеристике

Најновије размишљање о синдрому хроничног умора

Аутхоред би Салли Турнер Објављено на: 09:04 21-Дец-18

Ревиев би Др Сарах Јарвис МБЕ Време читања: Прочитано 10 минута

Деценијама, МЕ је била предмет контроверзи међу лекарима, пацијентима и јавношћу. Супротна гледишта о узроку и третману ове дебилитирајуће болести била су препуна, а пацијенти су били ухваћени у унакрсној ватри. Салли Турнер, која је годинама проводила кућу са МЕ, открива најновије размишљање о болести.

Сматра се да миалгиц енцепхаломиелитис (МЕ), који се такође назива синдром хроничног умора (ЦФС), погађа око 250.000 људи у Британији и 17 милиона људи широм свијета - дјецу као и одрасле. Једна студија, објављена прошле године, процјењује да је годишњи економски трошак МЕ / ЦФС за нацију у односу на изгубљене приходе, бенефиције и здравствене трошкове био најмање 3,3 милијарде фунти, али је болест дуго била изложена контроверзама.

МЕ подразумева низ ослабљујућих симптома који карактеристично варирају у тежини, али се одликује 'дубоким и онемогућавањем умора изазваног активностима који готово увек утиче на физичко и ментално функционисање. Замор и други симптоми нису узроковани непрестаним претјераним напорима и не ослобађају их одмор “(Удружење МЕ).

Др Цхарлес Схепхерд, медицински саветник Асоцијације МЕ, објашњава: "Ми користимо МЕ, иако то у потпуности не описује симптоме, јер многи људи имају хронични умор из различитих разлога, док је МЕ специфичан процес болести."

Живим са МЕ

Године 1984, у доби од 14 година, добио сам уговор који је мој ГП називао 'вирусом повезаним са жлездом грозницом'. Моје натечене жлезде и грозница су нестале након неколико седмица, али сам остао са болним мишићима, замагљеном когнитивном функцијом и уморним умором након минималног напора; ходајући до продавнице у куту, седећи у школи, а чак и анимирани разговор преко телефона са пријатељем оставио би ме једва способан да функционишем сатима, понекад и данима.

Мој лекар опште праксе је рекао да је то "поствирусна слабост" - трајала је годину дана, али су на крају симптоми попустили; Прегазио сам то, или сам мислио.

Затим, више од деценије касније, у доби од 28 година, борио сам се против гадне грипе, док сам покушавао да управљам акутном стресном ситуацијом на послу. Одједном су се симптоми вратили и са много већом озбиљношћу.

Превише болестан за рад, изгубио сам посао, а затим своју финансијску независност, активан друштвени живот и самопоштовање. Требало би ми седам година да се опоравим, и већину тог времена сам провео мање-више везан за кућу. Данас сам у могућности да радим и вјежбам, али с времена на вријеме још имам симптоме, а често имам и вирусне инфекције за које се треба много дуже него што је потребно да се опоравим.

Шта би значило ваше стално зевање

5 мин
  • Разлози због којих се стално осјећате уморно

    7мин
  • Шта узрокује МЕ?

    "Нова истраживања показују да је МЕ комплексна, мулти-системска болест која укључује абнормалности у функцији мишића, мозга и имуног система", каже Схепхерд.

    "Сада мислимо да постоји генетска предиспозиција да се развије када се деси прави окидач. Постоји јак степен консензуса да су инфекције главни фактор - вакцинација и загађење пестицидима такође могу бити окидачи за неке људе, и непотребан физички или психички стрес. време почетне инфекције такође може играти улогу, али још увек имамо несугласице око тога шта одржава и одржава болест.

    Током инфекције, имунолошки систем ослобађа хемикалије које се називају цитокини, што нас чини да се осећамо као "грипа" и под пар. Истраживања су показала да се код људи са МЕ повећава ниво цитокина, што указује на непрестани преактивни имуни одговор.

    "Још један налаз је да неки људи са МЕ имају аутоимуну компоненту своје болести; они производе ауто-антитела која делују против сопствених ткива", објашњава Схепхерд. "Такође знамо да постоје абнормалности у митохондријима [органеле у нашим ћелијама које производе енергију], а друга истраживања су показала поремећаје у хипоталамусу у мозгу, жлезди која помаже у контроли регулације температуре, апетита и сна."

    Аутономни нервни систем је такође укључен и проблеми са нервним сигналима који пролазе до срца, бешике и црева могу изазвати проблеме.

    "Постоји доста коморбидитета", каже Схепхерд. "Људи са МЕ могу пријавити главобоље типа мигрене, синдром иритабилног црева (ИБС), симптоме мокраћне бешике и проблеме који регулишу пулс и крвни притисак. Сва ова патологија за коју сада мислимо да је повезана."

    Ово је свакако моје искуство - заједно са класичним МЕ симптомима, такође сам био склон ниском крвном притиску, ИБС-у, хипер-осетљивој бешици, вулводинији (нерви боли на вулви) и аутоимуним проблемима.

    Дијагноза

    Кључни први корак у управљању је да се добије брза и исправна дијагноза, а затим упућивање специјалистичким услугама МЕ.

    "Многи људи се годинама враћају лекарима са хроничним умором", каже Схепхерд. "Лекари опште праксе би требало да постављају чврсту дијагнозу код деце и адолесцената у року од три месеца од појаве симптома и код одраслих у року од четири месеца. Ипак, наша истраживања су показала да је само око 16% особа са симптомима дијагностиковано у року од шест месеци и више од 50 година. % је чекало више од годину дана. "

    Погрешна дијагноза је такође проблем и, будући да још увек не постоји једноставан дијагностички тест за идентификацију дијагнозе МЕ, мора се делимично заснивати на искључивању других узрока хроничног умора и сличних симптома.

    "У једној студији пацијената са дијагнозом МЕ / ЦФС у примарној здравственој заштити, 40% је показало да имају потпуно друго стање", упозорава Схепхерд. "Добили су аутоимуну болест, срчану или плућну болест, болест мишића, психијатријску болест, или нешто друго, али не оно што ми зовемо МЕ."

    Уобичајени третмани и савјети

    Требало ми је неколико месеци да приступим специјалистичком третману НХС-а, али сам на крају добила оцену вежби, когнитивно-бихевиоралну терапију (ЦБТ) и трицикличне лекове за помоћ у поремећеном сна и боловима у мишићима.

    Избегавање 'бума и попрсја'

    Убрзо сам научио на тежи начин да што теже гурате против симптома, то им је горе. Управљање енергијом је кључно за одређени степен напретка, али управљање на оптималном нивоу без подршке специјалиста може бити тешко.

    "Нема сврхе одлазити у кревет и само остати тамо, али нема смисла ни покушавати да се извучете из њега", потврђује Схепхерд. "Активност се мора постепено повећавати у оквиру ваших ограничења и флуктуација. У раним фазама, постоји тенденција да се уђе у циклус повратка на посао, а затим се поново разболи и то има веома негативан утицај на шансе људи да се побољша. Потребан вам је савет специјалисте рано од физиотерапеута или професионалног терапеута.

    Нови третмани и тренутни 'алат' т

    "Док не схватимо шта узрокује све ове абнормалности у имунолошком систему, мозгу, мишићима и тако даље, немамо никакав цјелокупни облик лијечења усмјерен на темељни процес болести." цонцедес Схепхерд.

    "Разматрају се нови третмани, укључујући и лекове који могу ублажити овај имунолошки одговор, али су тренутно спекулативни."

    То оставља докторе својим постојећим алатима за лијечење индивидуалних симптома пацијената као што су бол у мишићима и проблеми са спавањем.

    Алтернативе тхерапиес

    "Неки људи сматрају да су комплементарне терапије као што је акупунктура корисне за МЕ, али постоји много такозваних чудотворних лијекова који су непоткријепљени, као што су Реверзна Терапија и Терапија Микелом", упозорава Схепхерд. "Веома смо незадовољни стварима као што је Лигхтнинг Процесс - упутио сам неколико практичара Лигхтнинг Процеса у Орган за стандарде оглашавања за потпуно неутемељене терапеутске тврдње о овим процесима."

    Провео сам године покушавајући сваки третман доступан, конвенционалан и алтернативан, и морам да кажем (са мојом главом испод парапета) да је Реверсе Тхерапи (РТ) коначно радио за мене. Иако нисам увјерен да РТ има све одговоре у смислу онога што узрокује и одржава болест, она ми је свакако пружила практичан начин управљања осом између емоционалних, когнитивних и физиолошких процеса који могу утјецати на симптоме.

    Међутим, ја познајем људе за које РТ није радио, а фрустрирајућа истина је да још нема „магичног метка“ који би функционисао за све са МЕ.

    НИЦЕ смернице

    Званични савет о дијагностици и управљању МЕ из Националног института за здравље и изврсност у неги (НИЦЕ) каже да: "Физички симптоми могу бити као онемогућавање као мултипла склероза, системски еритематозни лупус, реуматоидни артритис, конгестивно затајење срца и друга хронична стања . "

    Међутим, смернице нису ажуриране од 2007. године, што је била спорна тачка у заједници МЕ.

    "Удружење МЕ дуго је сматрало да су ове смернице неприкладне за сврху", објашњава Схепхерд, "јер укључују опште препоруке о два контроверзна облика терапије - вјежби с оцјеном и ЦБТ. Цијели систем управљања на којем се то заснивало био је мањкав."

    Удружење МЕ говори о ЦБТ-у да: "На једном крају спектра, ЦБТ се користи - као што је то случај са многим другим хроничним медицинским стањима - како би се помогло људима да развију боље начине суочавања са симптомима као што су умор, бол или поремећаја спавања, са јасним прихватањем да они имају истинску физичку основу ... На другом крају спектра, ЦБТ је терапија заснована на идеји да је МЕ / ЦФС у суштини психолошка болест која може бити изазвана инфекцијом али онда је овјековјечен зачараним кругом абнормалних вјеровања и абнормалних обољења - оба се морају ријешити и изазвати ако се догоди опоравак. Није изненађујуће, ово је приступ који многи пацијенти сматрају неприкладним и увредљивим.

    Удружење МЕ упутило је захтјев НИЦЕ-у да прегледа смјернице и Схепхерд је сада кооптирани члан одбора за смјернице. НИЦЕ радионица је прошле године позвала нове информације од свих различитих заинтересованих страна о ЦФС / МЕ смерницама које су сада на разматрању.

    "Снажна порука са радионице била је потреба да се осигура да ће нове смјернице помоћи да се побољша живот људи са овим стањем исправним адресирањем и рјешавањем сталне дебате о најбољем приступу лијечењу", каже Паул Цхрисп, директор Центра за смернице у НИЦЕ.

    "Стога смо именовали пет лаичких чланова у комитет за смјернице умјесто уобичајених два. Ово ће осигурати да се ставовима и искуствима људи са таквим стањем и њиховим његоватељима да високи приоритет при развијању индивидуализираних, усмјерених на пацијента препорука за њихову бригу. . "

    Где потражити помоћ

    Удружење МЕ нуди богатство информација и стручности о свим аспектима управљања МЕ, од дијагнозе и третмана до практичних савјета о остваривању социјалне помоћи. Акција за МЕ је још један велики ресурс.

    Још у касним деведесетим, када сам прошао кроз своју уштеђевину, морао сам управљати системом накнада који није био у стању да се носи са овом погрешно схваћеном болешћу. Мој захтев је поднео жалбу и морао сам се појавити пред трибуналом да бих коначно приступио финансијској подршци на коју сам имао право. Током овог процеса, саветовање организација које пружају подршку МЕ је било непроцењиво.

    Волим да мислим да се перцепција јавности од МЕ као озбиљне болести побољшава, али тек прошле недеље када сам једном познанику поменуо да пишем овај комад, он је приметио: "Ох, хронични умор, лења болест, је ли још увек "ствар"? " и хтео сам да се смијам заједно са њим.

    МЕ често погађа фит, амбициозне младе људе који живе пун живот - 'лијен' ознака је увредљива јер је апсурдна. Болест је имала погубан утицај на мој живот и ипак је требало много да се повуче.

    Надам се да ће се у не тако далекој будућности појавити ефикасан нови третман који ће радити за све са МЕ и дати људима своје животе. И једном за свагда, ова много злонамерна болест сви ће схватити.

    Посетите наше форуме

    Пређите на форуме пацијената да потражите подршку и савете од наше пријатељске заједнице.

    Придружите се дискусији

    Превазилажење страха од игала

    Флудроксикортид за запаљенска стања коже Хаелан